Schmetterlingskinder

[Lenna]

Ich find das auch total schlimm... Ein wirklich schweres schicksal.. Die tun mir total

leid! Wenn ich die bilder schon sehe dann denk ich mir wie schwer es solche kinder

haben. Einfach eine schreckliche krankheit hoffentlich gibt es irgendwann mal ein

Heilmittel.

 

[Encantar]

Ja so geht es mir auch. Mir tun diese Kinder wirklich leid. Es ist sicherlich schwer für diese Kinder. Hoffentlich gibt es bald mal ein Heilmittel.

 

[Niklas333]

mir tun die kinder auch voll leid-die armed .....!!!!!!

 

[Niklas333]

oh sorry ich meinte die armen...!!!

 

[Encantar]

Weiß man eigentlich wieviele es erkrankungen hier in D Jährlich gibt, oder wieviele überhaupt?

 

[Katki]

Ich finde das erschütternd, was diese Kinder haben. Das hört sich so ähnlich an wie diese "Glasknochkrankheit"

Ich könnte mir das nie vorstellen, wenn einem der kleinste Fingerdruck wehtut, bzw sogar zum bluten beginnt.

@katki: Weißt du vielleicht wie verbreitet diese Krankheit ist? Haben sie schon viele Kinder bekommen?

Nein leider nicht. Aber ich glaub nicht das sie alzu häufig ist.

edit: sorry- hab alexiel ausversehen übergangen..

ich finde das auch schlimm. Wenn ich mir diese Rutschbahn ansehe oder diese anderen Bilder...das ist echt krass. Ich frage mich wie Eltern damit umgehn. Sie dürfen ihr Kind ja nicht mal umarmen...

Es ist ja nicht bei allen gleich schlimm ( Gott sei dank). Also ich glaube schon das die eltern sie umarmen können.
Habe mal nen Bericht im ORF 2 mitangesehen. Da war ein Bericht über eine 8 Jährige ( denk zumindest das sie 8 war- gestehe, mein gedächnis ist wie ein Nudelsieb) die diese Krankheit hat. Obwohl sie es schlimm erwischt hatist sie ein sehr lebenslustiges Mädchen das sogar manchmal Fussball spielen geht.

Ich finde diese Krankheit schlimm und finde es toll das die Kinder so gut damit umgehen,ich könnte mir nicht vorstellen in ihrer Haut zu stecken.Man muss so vorsichtig sein und kann fast gar nichts machen.Und am schlimmsten finde ich das diese Krankheit zurzeit unheilbar ist.

Die Kinder tun mir auch sehr led. Sie können nichts dafür das sie diese Krankheit haben- trotzdem müssen sie mit dem laster leben.
Gleich wie du fnde ich es schlimm- das die Krankheit immer noch unheilbar ist.

 

[~Immortal~]

Ich würde nicht mal meinen schlimmsten Feind , solch eine Krankheit wünschen , denn ich finde die schon sehr hart .
Das müssen doch unvorstellbare Schmerzen sein , die man jeden Tag erleiden muss .

Was ist denn eigentlich die Ursache dieser schrecklichen Krankheit ?
Liegt sie in den Genen und ist sie vererbbar oder überkommt die einem wie zB. bei Aids ?

 

[Katki]

Ich würde nicht mal meinen schlimmsten Feind , solch eine Krankheit wünschen , denn ich finde die schon sehr hart .
Das müssen doch unvorstellbare Schmerzen sein , die man jeden Tag erleiden muss .

Was ist denn eigentlich die Ursache dieser schrecklichen Krankheit ?
Liegt sie in den Genen und ist sie vererbbar oder überkommt die einem wie zB. bei Aids ?

hab hier von der seite http://www.schmetterlingskinder.at/ zu deiner Frage eine leichtverständliche antwort gefunden:

Schmetterlingskinder" leiden unter Epidermolysis bullosa (eb), einer genetisch bedingten derzeit nicht heilbaren Hauterkrankung. eb bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unser Projekt eb-haus, den Bau eines Forschungs- und Behandlungszentrums.

 

[Encantar]

Danke. Das ist wirklich leicht zu verstehen. Das ist wirklich schrecklich. Man müsste denken das es eigentlich möglich sein müsste ein heilmitte zu finden wenn der Mensch sogar schon auf dem Mond war. Aber da sieht man mal das der Mensch eben doch nicht alles kann.

 

[~Immortal~]

Schmetterlingskinder" leiden unter Epidermolysis bullosa (eb), einer genetisch bedingten derzeit nicht heilbaren Hauterkrankung. eb bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unser Projekt eb-haus, den Bau eines Forschungs- und Behandlungszentrums.

Dann haben diese Kinder ,die Krankheit ja schon von Geburt an .
Ich wüsste nicht ,wie ich mit einen Baby dass die Krankheit hat ,umgehen sollte .
Ich hoffe ,dass es bald ein Heilmittel gegen die Schmetterlings-krankheit gibt und dass die Kinder bis dahin ihren Lebensmut nicht verlieren .

 

[Katki]

k. p.

Hab mal eine seite mit Schmetterlingskindern gefunden. s ist bemerkenswert das sie teilweise fast normale Leben führen können:

Nina

Valentin

Alois

Anna

Angela



@~Immortal~: Dem nach was ich rausgefunden habe, haben sie es von Geburt an. Das ist traurig.